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全國人大代表、南華大學校長、談家楨生命科學獎評審委員會委員張灼華 在十三屆全國人大二次會議建言獻策
來源:     時間 : 2019-03-28

3月5日至15日,十三屆全國人大二次會議在北京召開,全國人大代表、湖南省政協副主席、農工黨湖南省委主委、南華大學校長、談家楨生命科學獎評審委員會委員張灼華教授出席會議并積極建言獻策。在本次會議上,他提交了2份建議,得到與會領導與代表的高度評價。
第一份建議是關于罕見病的救治體系建設問題。張灼華表示,我國新一輪醫療體制改革給老百姓帶來了“看得見、摸得著”的實惠,切實緩解了“看病難、看病貴”的問題。

當前,由于我國罕見病患病人數較少,相關部門、機構、企業對罕見病的認識、控制和治療進展遲緩,導致罕見病患者的醫療和生活等相關基本需求,未能得到應有重視和保障,嚴重影響“健康中國”戰略部署和“脫貧攻堅”任務的順利完成。
2015年開始,國家自然科學基金設立了罕見病研究專項。2018年,國家發布了121種罕見病,并對23種罕見病用藥的增值稅減免,推進了我國罕見病的預防和治療。
雖然每一種罕見病的患者人數少,但病種很多。目前認可的罕見病就有7000種以上,所以被影響的病人數依然巨大。按WHO罕見病發生率計算,全球罕見病患者有千萬人之多,累及的家庭和親人更多。一方面造成家庭和社會的重大負擔,同時對社會整體健康水平和生活質量影響極大。同時,由于罕見病每種病的病人較少,每一種藥物的利潤少,藥廠等盈利性藥物研發機構對罕見病用藥物的開發缺乏興趣,導致罕見病用藥的缺乏和高價。

為此,張灼華提出5點建議:
1、國家進一步加大對罕見病的機制、診斷和治療的研發支持力度,推動早期診斷、藥物開發和治療新技術開發。由于絕大多數的罕見病是遺傳疾病,要加大對新生兒、兒童疑難疾病進行基因組研究和診斷研究。
2、建立由國家統一協調管理的罕見疾病登記管理系統和醫療大數據。正確估算國家罕見疾病的發病人數;進行罕見病診治的衛生經濟學研究和評估,系統救治;制定相應防控機制和保障、救助制度。
3、研究實施新生兒已知嚴重罕見病的篩查,讓他們得到早期診斷和干預。

4、逐步將罕見病藥物納入醫保,讓這些家庭不會因病致貧。
5、制定激勵政策,鼓勵罕見病藥物研發和生產。例如,加快評審時間,簡化申請和研發程序,為孤兒藥的臨床研究提供基金資助補

貼,延長市場獨占期,減免稅收或注冊費用等。
第二份建議是關于科學試劑和耗材研發生產體系建設問題。
張灼華指出,習近平總書記高度重視科技創新,在兩院院士大會指出重大科技創新成果是國之重器、國之利器,必須依靠自力更生,自主創新。但我國在基礎科學和技術科學兩個領域還跟發達國家有一定差距,科學裝置、儀器、試劑和消耗品比較落后,大部分需要進口。國家對科學裝置和儀器研發有較好的計劃和布置,但對試劑和消耗品的研發和生產沒有明確的規劃和安排。我國在生命科學和醫學領域研究試劑和消耗品每年的使用量約為50億美元,其中有90%依賴進口。這有可能演變成另外一種“卡脖子”,其影響不亞于芯片問題。
同時,進口試劑和消耗品需時較長,影響科學的產出。另外,我們有一定生產試劑和消耗品的能力,但由于沒有系統的研發和質控機制。這一系列的問題將為我國科技發展帶來嚴重的風險。
為此, 張灼華建議:

1、國家制定科研試劑和消耗品研發、生產和流通發展規劃,加大對相關研發項目和生產企業的支持。包括設立試劑和消耗品研發專項,試劑和消耗品生產稅收優惠。促進科研試劑和消耗品的國產化。
2、制定試劑和消耗品生產和銷售的準入標準和制度,在科技部設立相應的辦公室進行監管,防止試劑、消耗品低質量和造假。

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